На первый протокол ЭКО мы с женой Татьяной попали 5 лет назад. Ей было чуть больше 30 лет. Первая беременность закончилась выкидышем. После выкидыша эмбрионов больше не осталось, и мы сделали еще один стандартный  протокол. Помню состояние жены. Когда женщина не может забеременеть, внутри происходит что-то нехорошее. Необоснованные выводы: я не способна, у меня не получится. Мы часами вместе с врачом объясняли ей, что все нормально, не переживай, все получится.

Я был против переноса двух эмбрионов. Я понимал: да, это красиво, но мне всегда казалось, что нормальная беременность – одноплодная. На тот момент, рассуждая так, я думал только о здоровье жены. Я не имел понятия о том, что может случиться с детьми. А если бы у меня было представление, я бы заключил доп. соглашение о том, что нам нельзя подсаживать двойню.

Помню после переноса, она выходит из операционной веселая и говорит: «Мне подсадили два». Решение было принято без меня.

В реанимациях и реабилитационных центрах встречаются дети с проблемами и после одноплодной беременности. От такого не застрахован никто, но с двойней все риски возрастают на порядок.

Беременность протекала хорошо, и роды были неожиданностью для нас. Жена начала чесаться. Врач предложила сдать печеночные пробы. Результат – печеночный холестаз, гепатоз беременной. В случае с двойней – обычное дело. Пробы были с такими показателями, что за 25 лет практики, врач, наблюдающий ее, таких еще не видела. Я уговорил жену лечь в роддом. С такими анализами дети умирают, и меня предупредили сразу, что будем спасать Татьяну. 20 октября она легла в роддом, а уже 22 октября дети родились. Мария и Дарья родились на 28 неделе путем кесарева сечения и весили по 1200 кг. Врачи удивлялись, ведь для такого срока они были довольно крупные. Жена шутила, что это, скорее всего из-за того, что она каждый день ела чак-чак и мороженое.

Они родились, но я представить не мог живые они или нет. Педиатры сказали только одно – дети не дышат.

После родов девочки сразу попали на аппарат искусственной вентиляции легких. Глаза и так были незрелые, им поставили диагноз ретинопатия (заболевание глаз, возникающее вследствие нарушения развития сетчатки у недоношенных малышей. Заболевание может привести к полной потере зрения), а этот кислород еще сильнее поражает всю нервную систему. Как правило, когда детей двое, у одного агрессивная форма ретинопатии, а у другого более щадящая. Так было и у нас. С этим рождаются все недоношенные дети. Не так давно появились технологии, которые позволяют прооперировать таких малышей.  Моим детям повезло. Я видел детей от тройни, которым сейчас около 10 лет, двое из них практически слепые. Тогда помочь им не смогли.

Благодаря друзьям мне удалось договориться, и за детьми отправили реамобиль, чтобы перевести их из роддома, где нет условий для таких детей, в детскую больницу в отделение реанимации.

Сначала перевезли одного ребенка, потом второго.  Машу не могли донести до машины, потому что оборудование, которое было к ней подключено, невозможно вынести из больницы. В больнице нам сказали: «Мы не можем принять второго, потому что нельзя отключить от аппарата другого такого же ребенка». На следующий день место освободилось, и Машу приняли.

Мне докладывали каждое движение и постоянно говорили: «Вы должны общаться с детьми». А там и руки, и ноги – это проволочки. Я плакал, когда увидел их.

После первой ночи про Машу сказали, что она чуть не умерла, легкие не открывались, она не давала дышать аппарату. Делали снимки, потом томографию и выяснилось, что у нее поликистоз левого легкого. А правое было повреждено кистами. Все рожденные преждевременно с диагнозом легочная диспозия. Потом у таких детей тяжелые соматические последствия. Они не пропускают ни одного вируса, если болеют гриппом, то очень серьезно.

Когда они еще были в утробе, образовалась излишняя пленка –внутриутробная пневмония. Они получили такую серьезную дозу антибиотиков. Меня спрашивали: «Вы подписываетесь под этим? Мы вводим антибиотик, который буквально недавно изобрели». На тяжелые антибиотики не было никакой реакции организма, постоянные стимуляторы. Приходишь к ребенку, а там только датчики и катетеры видно. Очень страшно было.

Им делали по три переливания крови каждой, когда была анемия. Первую группу крови не найти. Мне звонили и говорили: «а Даша кажется уже все, она синяя, ищите кровь». С банком очень плохо, консервированную кровь таким маленьким переливать нельзя. Я звонил всем подряд, сам ездил за людьми, половина из них не подходила для сдачи по параметрам. Сколько крови было сдано.

Я покупал подгузники. Искал самую маленькую нулевку. А эта нулевка была им до ушей. Еще мы привозили подгузники детям, которые лежали в реанимации, а родители за ними уже не приезжали.

Маша не реагировала ни на что. Каждый день собирался консилиум врачей. И в один день меня вызывают, чтобы я подписал соглашение на удаление ее легкого в отделении торакальной хирургии. Я спрашивал у врача:

– А вы бы сделали такую операцию своему ребенку?

– Однозначно да, – отвечает он, а потом называет страшные цифры – 95 процентов, что она не выживет после этой операции. К сожалению, в стрессовой ситуации мы не способны принимать адекватные решения, и я подписываю разрешение, а  потом не сплю ночь.

Утром, когда я пришел в реанимацию, меня встречает заведующий отделением и говорит мне: «Я не дал сделать эту операцию». Теперь я понимаю, это было ключевое решение. Сейчас бы этого ребенка не было. Этому доктору я благодарен безмерно и бесконечно.

После этого нам говорят, что она не дышит и все очень плохо. Меня начинают готовить: «Представьте, что у вас один ребенок. Сегодня были судороги. Даже если она выживет, у нее будет глубокая инвалидность. Возможно, будет лучше, если ребенок умрет». Я сказал: «Как Бог решит, так и будет».

А тем временем Даше уже сделали операцию на глаза, выписали из реанимации и перевезли в отделение УПН, там она ждала маму. Все было хорошо. У нее произошел токсический гепатит из-за тяжелых антибиотиков. Это сильный стресс для организма.

Наступает чудесный день и нам говорят, что пора сцеживать молоко, чтобы давать его Маше. Это те иммуноглобулины, которые не сравнятся ни с одним лекарством. А мне по-прежнему говорили: «Общайтесь с ребенком, без вас он не выживет».

Молоко передаем медсестре. И на третий день Машу переводят на более легкий аппарат. Она пыталась дышать, ее кормили по капелькам. Наконец-то начинает подавать признаки жизни, но тут смотрят ее глаза и говорят, что нужно срочно делать операцию, иначе зрение не спасти. Есть единственный врач, который может сделать такую операцию, и он только что освободился после ночной смены, и с ним чудом удается договориться.

Глаза спасли. После операции ее вернули на несколько дней в реанимацию. Потом переводят в УПН, но она еще плохо дышит. А Дашу уже можно выписывать домой. И жене начинают говорить: «Вас скоро выпишут»,  в то время как у Маши постоянные остановки дыхания.  Но их выписывают вместе. Тогда мы были удивлены, сейчас понимаем, что это было лучшее решение. Даша как будто всех потянула за собой.

Мы привезли их домой. Мало того, что они маленькие, у Маши еще случались остановки дыхания. В больнице нам выдали зонды, чтобы кормить с их помощью детей. Пока засовываешь зонд, у Маши начинался спазм, и она синела. Потом мы плюнули на это и стали кормить из бутылочки, спазмов стало меньше.

Самое страшное было, когда Маша перестала дышать. Были две глубокие остановки на несколько минут и много мелких на секунды. Грудной ребенок становился синего цвета. Я не ждал скорую, делал реанимацию. Представляете, что такое делать реанимацию крошечному ребенку, когда у него поднимается грудная клетка. Хорошо, что, если сейчас посмотреть на Машу никогда не скажешь, что это все было с ней.

Когда я думаю о том, какое время было самое сложное и страшное, я понимаю: нет ничего страшнее, чем когда твой ребенок не дышит, а ты не знаешь, что делать.

Очень долго мы мучились с кишечником. У всех новорожденных бывают колики. У обычных детей это продолжается пару месяцев. Мы жили с этим год. Наш дом был как больница, везде весели таблички с дозировками лекарств, строгий график. Моей жене надо поставить памятник. Я и не знал, что она как солдат. Все строго, все по полочкам. Целый год у нас был абсолютный карантин. Никаких родственников и друзей. Никого нельзя было пускать в  дом. Мы не ходили в поликлинику, поликлиника с лабораторией приезжала к нам. Пришлось договариваться. Я говорил: «Если вы не приедете, я притащу вас за уши». Нам повезло, людей не нужно было уговаривать. Все переживали за нас.

Первый год жизни – это консультация лучших врачей, лучшие препараты. Я год ходил на работу раз в неделю. Слава богу, была такая возможность. Я был с детьми 24 часа в сутки. Пару раз я чуть не уснул за рулем. Чтобы не заснуть за рулем, я специально не ходил в туалет. Были моменты, когда казалось, что мы не выдерживаем.

Когда им исполнился год, наконец, прошел дисбактариоз. Мы начали спать по 5-6 часов. Сейчас им почти 4 года. Они ходят в садик. У Маши проблемы по неврологии. Она отстает в речевом развитии. Недавно ей сделали операцию на глаза из-за косоглазия, это последствия от ретинопатии. Проблемы с неврологией проявляются. Такое бывает у аутистов. Она может проснуться среди ночи и начать плакать, даже не плакать, скулить. Не кушает, все отрицает. Мы уже начали беспокоиться, но, слава богу, сделали анализы, и показало, что все в порядке.

У нее гиперактивность. Она не может сидеть на месте. Она стала все делать позже Даши. Но, если вспомнить ее анамнез и то, что 1,5 месяца она провела на аппарате ИВЛ – ей очень повезло. Врачи смотрят на нее и говорят, что это результат нашего труда и ухода. Чтобы поставить ребенка на ноги, у родителей должно быть столько воли и желание понимать, что это твой ребенок. Если хотите проверить себя – заводите двойню.

Я считаю себя сильным человеком, но я бы не взялся это повторить. У нас остались замороженные эмбрионы, но как только  жена представляет, что это опять может быть двойня, ей становится страшно.

Каждый год мы ходим в реабилитационный центр для таких детей и всегда видим то ребенка из тройни, то из двойни. Я не видел ни одну семью, которая бы сказала: «Как повезло, что у нас двойня».

В реабилитационном центре мы считаемся полноценными. Там очень сложные дети. Но в садике Маша отличается от остальных.  Каждый ее день на кислороде – одно из ее осложнений. Сейчас я хочу, чтобы она была социализирована и хочу, чтобы она пошла в обычную школу. Мне говорили: ты берешь высокую планку, она не сможет пойти в обычную школу. Теперь врачи говорят нам, что она обязательно пойдет в школу вместе с сестренкой, потому что мы все делаем для этого.

Сначала нам постоянно прописывали кордексин. Это стимулирующий препарат, очень эффективная вещь, но это новый препарат, никто не знает, чем обернется лечение. Сейчас я считаю, что мы и так достигли многого и главное не перестимулироваться, это нагрузка на ребенка.

Сейчас их проверяют каждые полгода те врачи, которые не обязаны это делать, но делают. Все это конечно стоит денег, а главное это время.

Для меня дети – номер один, если я сейчас им чего-то не дам, потом будет поздно. Сейчас они разговаривают, показывают характер, уже научились врать. Даша очень умная и способная, она ниже ростом и меньше, чем Маша, она как бы второй плод. 

Нам много над чем надо работать. Нельзя сказать, что мы расслабились. Если я  болею –  у них праздник, потому что я не иду на работу. Начинают драться друг с другом за меня. Я их ругаю, потом они обнимаются. Они очень родные друг другу. Маша лежала в больнице, Даша скучала без нее, а когда встретились, они долго обнимались и не отходили друг от друга.

Например, если у Маши красочный эмоциональный день, ночью она не может справиться с эмоциями. Сон нарушается, она просыпается, встает на четвереньки, потом сама себя успокаивает.

Если к Маше не присматриваться, то все хорошо, но неврологи видят отличия. Она долго не могла взять вещи, долго фокусировалась на предмете, могла взять неудачно. Ей давалось все трудно. До года она просто лежала, мы ее не трогали,  а радовались тому, что она дышит. Потом начала ползать, еще позже ходить и разговаривать.

У нас и сейчас строгий режим. Лекарство, завтрак, лекарство, обед. А если не режим, то по-другому нельзя. Себя организовываешь и детей таким образом.

Я бы очень хотел донести женщинам это. Я понимаю, что им трудно принимать решения. Но последнее слово может сказать мужчина. Мужчина понимает, что не всегда сможет быть столько времени с семьей.

Вам кажется, что вы никогда не попадете в процент риска, который по статистике не так уж высок? Статистика капризна и неправильна. Сходите в реанимацию новорожденных, и все увидите сами. Повторюсь про реабилитационные центры. Там очень много детей из двойни. Слава богу, моим детям повезло. Но я понимаю, что если бы Маше повезло чуть меньше, она бы была как дети, которые не могут в таком возрасте и никогда не смогут самостоятельно взять вещь или пойти своими ножками. От таких детей часто отказываются, с таким ребенком нужно быть постоянно, а мы ведь тоже невечные.

Спросите у любого невролога, что такое недоношенный ребенок. В первую очередь он вам скажет – высокий риск ДЦП. Нас предупреждали, что до двух лет это может проявиться.

Недавно я узнал, что 60 процентов недоношенных детей страдают эпилепсией. Начали это подозревать и у моего ребенка. Слава богу, подозрения не оправдались. Но только задумайтесь, эпилепсия – это не насморк, даже не ретинопатия. Я не знал, что такое возможно. Сейчас я постоянно узнаю что-то новое и чем больше узнаю, тем страшнее.

Тут не нужна статистика, все происходит перед носом. И не забывайте, что для того, чтобы Маша доросла даже до того уровня на котором она сейчас  – это колоссальный труд. Я не говорю про деньги, я даже не считал. Мы просто забыли про это. Деньги – это ерунда. Надо отдать себя. Вы готовы не спать, не есть, забыть про праздники. Никому ваши дети, которые, то дышат, то не дышат, не нужны. Бабушки и дедушки не знают чем помочь такому ребенку. Эти нарушения  сопровождаются аутическими симптомами. Нет, мой ребенок не аутист, но это где-то на грани того.

Вам кажется, что не повезло только одному? Здоровый ребенок, который растет рядом с более слабым страдает. С возрастом он может приобрести психические отклонения. Это доказано. Ведь на него ложится тяжкая ответственность. Сильный обделен вниманием. Я постоянно заступаюсь за Дашу. Мы должны одинаково любить их. Здесь столько граней. Это все очень сложно.

Пожалуйста, будьте благоразумны.